به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری “اس ام ای” یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی ـ عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.
داروهایی با نام “اسپینرازا” و ” ریسدیپلام” از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است.
چند سالی بود که بیماران مبتلا به این بیماری، خواستار ورود داروی بیماری اس‌ام‌ای به ایران بودند اما اسفند ماه سال ۹۹ بود که مدیرکل سابق امور داروی سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود این داروها به فهرست دارویی کشور به تسنیم گفته بود: «ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه ـ اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد این در حالی است که داروی “اسپینرازا” هزینه اثربخشی مناسبی ندارد.»
با وجود این، با روی کار آمدن دولت سیزدهم، بیماران بار دیگر در تجمعی خواستار ورود این داروها به فهرست دارویی کشور شدند؛ آیت‌الله رئیسی، رئیس جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسه‌ای با حضور نمایندگان بیماران اس‌ام‌ای و مسئولین وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آنها شد.
در نهایت در اوایل مرداد ماه سال جاری داروی “اسپینرازا” به عنوان نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد کشور شد و متعاقب آن، محموله دوم حاوی داروی “ریسدیپلام” نیز در اواسط مرداد ماه سال جاری به ایران رسید؛ با وجود این، بیماران می‌گویند هنوز دارو به دست آنها نرسیده است!
پشت پرده عدم توزیع داروهای بیماران اس‌ام‌ای از زبان مدیرعامل انجمن
در همین رابطه، سعید اعظمیان؛ مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران در گفت‌وگو با تسنیم درباره مشکلات این بیماران گفت: در بیماری اس‌ام‌ای، بیمار به دلیل تخریب عضلات به مرور توانایی‌های خود را از دست می‌دهد؛ نوع حاد این بیماری کودکان را درگیر می‌کند و اگر درمان دارویی دریافت نکنند وضعیت آنها رو به وخامت می‌رود و فوت می‌کنند.
وی افزود: طبق آماری که داریم حدود ۶۷۰ بیمار زنده مبتلا به اس ام ای داریم که تقریباً ۶۳۰ نفر از آنها می‌توانند داروها را استفاده کنند البته ممکن است تعدادی از بیماران هنوز شناسایی نشده باشند.
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران متذکر شد: در سال‌های گذشته مطالبات ما برای ورود داروی مورد نیاز این بیماران به کشور ادامه داشت تا این که ۹ ماه پیش با دستور رئیس‌جمهور بنا شد که داروی این بیماران سریعاً تأمین شود. برای ارزیابی میزان اثربخشی دارو، قرار شد وزارت بهداشت به مدت ۶ ماه روی اثربخشی این داروها را روی بیماران مطالعه کند اما مسئله‌ای که وجود دارد این است که علی‌رغم گذشت حدود یک ماه از وارد شدن دو محموله از داروهای این بیماران به کشور، به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده به کشور هنوز انجام نشده و درخواست خانواده‌ها این است که هرچه سریع‌تر دارو بین بیماران توزیع شود زیرا این بیماری پیشرونده است و اگر دارو دیرتر به بیماران برسد ممکن است شرایط بیمارشان وخیم شود.
