• امروز : سه شنبه - ۱۶ خرداد - ۱۴۰۲
  • برابر با : 18 - ذو القعدة - 1444
  • برابر با : Tuesday - 6 June - 2023

اخبار ویژه

سردار محمد کاظمی رئیس سازمان اطلاعات سپاه شد مدیریت بازار ارز‌ بدون استفاده از یک دلار ذخایر بانک مرکزی/ دلار ‌در کانال ۲۹ هزار تومان‌ بسیج پای کار کشاورزان می‌ایستد/ سردار غلامرضا سلیمانی: توافق بزرگ با وزارت جهاد در راه است زاهدی وفا وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی شد چرا اعتراضات و اغتشاشات پس از درگذشت مهسا امینی اتفاق افتاد؟/ آیا نظام طبقه متوسط را از دست داده است؟ نخستین جلسه شورای عالی سینما برگزار شد یا قوانین را رعایت کن یا جریمه می‌شوی!/ قوانین سختگیرانه برای فعالیت اینستاگرام در کشورهای مختلف شعارهای رکیک تجمع دانشجویان شریف لکه ننگ ساحت دانشگاه/ ریشه‌های این انحراف چیست؟ بررسی صلاحیت زاهدی‌وفا در مجلس/ نادران و امیرآبادی موافق؛ نوروزی، عسگری و توسلی مخالف نطق کردند واکنش عموی نیکا شاکرمی به دعوت خاله‌اش از مردم برای تجمع | نظریه اولیه پزشکی قانونی؛ مرگ با گلوله در تجمعات صحت دارد؟ | سرنوشت پیکر دختر ۱۷ ساله قالیباف: فرمایشات رهبر انقلاب وظیفه خواص را روشن کرد | مرزبندی میان مردم و آشوبگران مشخص شد

1

“سهم‌خواهی برخی مراکز علمی” علت ممانعت از توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای؟!

  • کد خبر : 108348
  • ۱۳ شهریور ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۹
“سهم‌خواهی برخی مراکز علمی” علت ممانعت از توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای؟!
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران با اشاره به عدم توزیع داروهای وارد شده این بیماری به کشور، گفت: به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده هنوز انجام نشده!

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری “اس ام ای” یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی ـ عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.

داروهایی با نام “اسپینرازا” و ” ریسدیپلام” از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است.

چند سالی بود که بیماران مبتلا به این بیماری، خواستار ورود داروی بیماری اس‌ام‌ای به ایران بودند اما اسفند ماه سال ۹۹ بود که مدیرکل سابق امور داروی سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود این داروها به فهرست دارویی کشور به تسنیم گفته بود:‌ «ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه ـ اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد این در حالی است که داروی “اسپینرازا” هزینه اثربخشی مناسبی ندارد.»

با وجود این، با روی کار آمدن دولت سیزدهم، بیماران بار دیگر در تجمعی خواستار ورود این داروها به فهرست دارویی کشور شدند؛ آیت‌الله رئیسی، رئیس جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسه‌ای با حضور نمایندگان بیماران اس‌ام‌ای و مسئولین وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آنها شد.

در نهایت در اوایل مرداد ماه سال جاری داروی “اسپینرازا” به عنوان نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد کشور شد و متعاقب آن، محموله دوم حاوی داروی “ریسدیپلام” نیز در اواسط مرداد ماه سال جاری به ایران رسید؛ با وجود این، بیماران می‌گویند هنوز دارو به دست آنها نرسیده است!

پشت پرده عدم توزیع داروهای بیماران اس‌ام‌ای از زبان مدیرعامل انجمن

در همین رابطه، سعید اعظمیان؛ مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران در گفت‌وگو با تسنیم درباره مشکلات این بیماران گفت: در بیماری اس‌ام‌ای، بیمار به دلیل تخریب عضلات به مرور توانایی‌های خود را از دست می‌دهد؛ نوع حاد این بیماری کودکان را درگیر می‌کند و اگر درمان دارویی دریافت نکنند وضعیت آنها رو به وخامت می‌رود و فوت می‌کنند.

وی افزود: طبق آماری که داریم حدود ۶۷۰ بیمار زنده‌ مبتلا به اس ام ای داریم که تقریباً ۶۳۰ نفر از آنها می‌توانند داروها را استفاده کنند البته ممکن است تعدادی از بیماران هنوز شناسایی نشده باشند.

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران متذکر شد:‌ در سال‌های گذشته مطالبات ما برای ورود داروی مورد نیاز این بیماران به کشور ادامه داشت تا این که ۹ ماه پیش با دستور رئیس‌جمهور بنا شد که داروی این بیماران سریعاً تأمین شود. برای ارزیابی میزان اثربخشی دارو، قرار شد وزارت بهداشت به مدت ۶ ماه روی اثربخشی این داروها را روی بیماران مطالعه کند اما مسئله‌ای که وجود دارد این است که علی‌رغم گذشت حدود یک ماه از وارد شدن دو محموله از داروهای این بیماران به کشور، به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده به کشور هنوز انجام نشده و درخواست خانواده‌ها این است که هرچه سریع‌تر دارو بین بیماران توزیع شود زیرا این بیماری پیشرونده است و اگر دارو دیرتر به بیماران برسد ممکن است شرایط بیمارشان وخیم شود.

لینک کوتاه : https://ensaniatnews.ir/?p=108348

برچسب ها

ثبت دیدگاه

مجموع دیدگاهها : 0در انتظار بررسی : 0انتشار یافته : 0
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.